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胃肠间质瘤是一类发源于胃肠说念间叶组织的实体肿瘤，多见于50-70岁的中老年东说念主。约略有1/3的患者在早期莫得澄莹症状，频频是在胃肠镜搜检或老例体检时未必发现了肿瘤。跟着肿瘤滋长、压迫周围组织和器官，部分患者可能会出现腹痛、消化说念出血、腹部包块等症状。正因为临床推崇种种、勤勉特异性，在初次就诊的胃肠间质瘤患者中，约20%-30%的患者已发展成为晚期。 7月13日是群众胃肠间质瘤患者关爱日，中国胃肠间质瘤患者生活质料调研表情开动。
2023年，胃肠间质瘤病被纳入国度六部委聚合发布的《第二批荒僻病目次》。
二十多年来，随入部下手术和靶向药物空洞诊疗，胃肠间质瘤还是从一种手术难以根治、对放化疗不解锐、预后极差的肿瘤，发展成为实体瘤靶向诊疗的标杆。临床上，不乏带瘤生涯逾越5年、10年以致20年的患者。
跟着胃肠间质瘤缓缓步入慢性病领域，患者的生活质料受到越来越多的关爱。中国医师协会外科分会胃肠间质瘤诊疗专委会主委、仁济临床医学院外科教研室主任兼大外科主任曹晖阐发暗意，“胃肠间质瘤病程长，在与肿瘤拉锯的经过中，患者的生活质料可能受到多紧迫素的影响，比如因为顾忌复发导致懆急抑郁、精神气象欠安；因为药物不良响应感到不适，难以坚捏恒久诊疗和随访，联美优配以致消灭诊疗。咱们但愿通过调研，匡助医护东说念主员更好的认知患者需求，提供更具针对性的诊疗、照顾和健康训诲，最终普及患者的诊疗驯服性和康复后果。”
中国胃肠间质瘤患者生活质料调研表情中华慈善总会“爱不绝”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗要领和立异合作网、再鼎医药公益扶助共同发起的。这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质料的系统性调研。
这次调研面向胃肠间质瘤患者，将从躯壳症状、心理气象、社会功能、诊疗欢腾度四大维度挖掘患者需求。患者可通过中华慈善总会官微及各地慈善分会、“爱不绝”胃肠间质瘤全程关爱社区、35家CGIN病院胃肠间质瘤门诊参与线上或线下调研。人人将对数据进行统计分析，并发布最终箝制。
由于胃肠间质瘤较为罕有，患者在确诊后时常会因信息永诀称而堕入懆急，不知去哪里问诊、向哪里转诊。一些下层大夫面临病情复杂的晚期患者，也但愿清爽松懈可行的良友诊断或MDT政策。
在患者关爱行径上，中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专委会主委、北京大学东说念主民病院胃肠外科主任叶颖江阐发提议，“一朝确诊胃肠间质瘤，提议患者到教授丰富的三甲病院或大型病院的胃肠间质瘤专病门诊袭取要领化诊疗。专科的临床大夫将对患者进行全病程责罚，匡助患者更好地杀青带瘤生涯。”
为鼓励胃肠间质瘤的要领化诊疗，2021年，胃肠间质瘤诊疗要领和立异合作网建树，笼罩了北大东说念主民病院、北大肿瘤病院、上海交通大学医学院附属仁济病院、复旦大学附属中山病院、复旦大学附属肿瘤病院、中山大学附属第一病院、中山大学附属肿瘤病院及华中科技大学同济医学院附属协和病院等21个省市的35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲病院。合作网还推出了国内首份胃肠间质瘤诊疗舆图，让患者能赶快查找到离其最近的病院和大夫。
胃肠间质瘤诊疗要领和立异合作网推出的国内首份胃肠间质瘤诊疗舆图
